Proches aidants : quand le manque de logements adaptés devient un fardeau financier et humain
Accompagner un proche en perte d’autonomie est une vocation précieuse pour notre société. Mais que se passe-t-il lorsque l'environnement physique et l'administration deviennent le principal obstacle ?
Une histoire trop fréquente : le parcours de Françoise
Pour pouvoir soutenir quotidiennement la grand-mère de mon conjoint, nous avons fait l'acquisition d'un triplex. Notre objectif était simple : lui réserver un logement sécuritaire à nos côtés. Pourtant, malgré ses faibles revenus, nous ne pouvions lui faire bénéficier du Programme de supplément au loyer (PSL). Si nous inscrivions notre logement au programme, n’importe qui pouvait y avoir accès. Notre objectif était d’offrir autonomie, sécurité et soutien à Françoise, sans nous-mêmes être riches ou être en mesure de payer l’entièreté de son logement. Puisque le triplex ne peut être considéré comme multigénérationnel, nos options pour soutenir Françoise financièrement étaient limitées, nous imposant de prendre en charge certains coûts.
Quand Françoise n’a plus été capable d’utiliser le bain, nous ne pouvions que constater la lenteur et la lourdeur administrative du système pour la prise en charge et l’adaptation du domicile. Nous désirions lui offrir un milieu de vie sécuritaire et lui permettant de vivre dans la dignité; nous avons donc financé nous-mêmes des travaux majeurs (comme l'aménagement d'une douche adaptée). Attendre des mois — voire des années — aurait signifié priver une personne âgée de son hygiène de base ou risquer une chute grave alors que son autonomie s’effritait. Des personnes comme Françoise, il y en a beaucoup et malheureusement, souvent la solution la plus simple est l’institutionnalisation bien qu’elle soit une solution souvent redoutée et peu souhaitable pour l’individu en perte d’autonomie. On était réaliste, on n’allait pas lui redonner sa jeunesse de la photo présentée plus haut, mais on voulait lui offrir un chez soi, du confort et des soins sécuritaires adaptés à ses besoins.
Le coût réel des défaillances du système
La charge financière transférée aux familles : Ceci laisse l’impression que l’État s'attend souvent à ce que les proches aidants pallient ses propres lacunes, au prix de leur propre santé financière et mentale. Avec le rythme de vie actuel, il semble qu’il soit de moins en moins possible pour les adultes travailleurs de prendre soin de leurs aînés. Le juste milieu entre la prise en charge par l’état et la dépendance de la personne à son réseau social semble une option nébuleuse et mal définie alors qu’elle est probablement celle la plus bénéfique pour la société et l’individu.
L'institutionnalisation forcée : Faute de solutions rapides et adaptées dans la communauté, de nombreuses personnes sont poussées vers des centres d'hébergement, alors qu'elles auraient pu vieillir sereinement chez elles. Les quartiers multigénérationnels, les initiatives individuelles permettant aux proches de se rapprocher d’une personne ayant des besoins particuliers, les services communautaires et du système de santé sont toutes des solutions qui devraient être vues de façon globale pour offrir les meilleures conditions possibles d’épanouissement de toutes les parties impliquées. Encore une fois, les silos nous éloignent et rendent les solutions moins humaines…
Soutenir les proches aidants, c'est aussi leur donner les moyens d'adapter leur cadre de vie sans devoir surmonter des montagnes bureaucratiques et ne pas avoir à tout prendre en charge. Pour éviter l’épuisement des proches aidants, il faut mettre en place des solutions qui ne font pas reposer l’ensemble de la charge physique, mentale et financière sur leurs épaules. Merci à tous ceux qui s’investissent dans le bonheur, l’autonomie et les soins de leurs proches et amis, vous faites une différence non seulement pour une personne mais pour toute notre société.
